Vortrag

anlässlich der Jubiläumsveranstaltung „20 Jahre Landesverband der Epilepsie-Selbsthilfegruppen Baden Württemberg e.V.“

26. September 2009, Ulm

Was bedeutet die nächtliche Epilepsie-Überwachung für den Betroffenen, die Familie?

Bereits das Thema meiner Ausführungen ist durch den Begriff „Überwachung“ stigmatisiert, und ich möchte versuchen, diesen bitteren Beigeschmack aufzulösen. Eine Milderung könnte gegebenenfalls der Ausdruck Epilepsie-Aufsicht sein, doch auch dies beschreibt nicht den eigentlichen Vorgang. Zur Klarstellung füge ich hier noch an: in meinen Darstellungen wird insbesondere die häusliche, auf jeden Fall die außerklinische Überwachung betrachtet.

Wenn man davon ausgeht, egal wie die Maßnahme beschrieben wird, dass diese dem Wohl des Betroffenen dient, so ist der unangenehme Beigeschmack mindestens gelindert, vielleicht auch genommen.

Üblicherweise ist davon auszugehen, dass das Erleben eines Anfalls oder die Diagnose „Epilepsie“ zu einem Schock bei den Eltern führt, dies oft auch, da meist dieses Thema für die Betroffenen unklare Vorstellungen assoziiert. Es führt häufig zu Maßnahmen, die, mindestens für den Augenblick gut gemeint sind, vielleicht auch notwendig, doch meist einer normalen, sozialen Entwicklung entgegenstehen.

Eine der Maßnahmen kann sein, das Kind schläft mit im elterlichen Bett, dies in der Absicht, mögliche Anfälle nicht zu verpassen und es ist ja auch nur für „kurze“ Zeit. Sie steht aber im eklatanten Missverhältnis zur menschlichen Entwicklung und Lebensform. Wir alle wissen, die Zeit vergeht „im Fluge“ und damit die Jahre. Die Bedürfnisse der Eltern und des Kindes werden permanent missachtet und müssen zu Spannungen oder – dies ist ebenso schlimm – zur Resignation führen. Die Selbsterfahrung des Heranwachsenden kann nicht erfolgen, eine „Abnabelung“ findet nicht statt.
Ein weiterer wichtiger Aspekt ist hier sicherlich, dass das Schlafverhalten aller Beteiligten nicht als normal und damit als belastend zu bezeichnen ist.
Ich habe in dieser Richtung vielfältige Erfahrungen gemacht und möchte eine besonders herausragende an dieser Stelle aufzeigen:

Der Betroffene ist zwischenzeitlich Mitte 30, lebt in einiger Entfernung vom Elternhaus in einer Einrichtung, geht einer qualifizierten Erwerbstätigkeit nach und lebt autark in geordneten Verhältnissen. Alle zwei oder drei Wochen wird er zu Besuch übers Wochenende zu seinen Eltern gebracht. An dem jeweiligen Freitagmorgen rollt Vater sein Bettzeug zusammen, bringt dies in das Gästezimmer und nächtigt dort während der Anwesenheit seines Sohnes.

Dies zeigt überdeutlich, hier ist die „Abnabelung“ noch nicht erfolgt. Sicherlich muss ich nicht weiter ausführen, was es für den Sohn bedeuten wird, wenn die Mutter einmal nicht mehr da ist.

Nun muss an dieser Stelle auch erwähnt werden, dass zum Zeitpunkt der Diagnose — Mitte der 80er Jahre — ein geeignetes Epilepsieüberwachungsgerät nicht zur Verfügung stand.
Es kann davon ausgegangen werden, dass eine solche Möglichkeit auf jeden Fall den Verlauf der Persönlichkeitsentwicklung beeinflusst hätte.
Diese Feststellung und die allgemeine Erfahrung lässt es mich als angebracht erscheinen, nun auch einen anderen Verlauf, den, der angestrebt sein sollte und uns durch die Eltern berichtet wurde, hier zu zitieren:
Durch das Epi-Care konnte unser Sohn mit zu jedem Schullandaufenthalt. Den Betreuern im Internat wurde damit die Angst genommen, einen Anfall zu überhören. Zu Hause beschert es uns Eltern ruhigere Nächte. Seit 3 Jahren wohnt Sebastian in einem Wohnheim — dort gehörte die Möglichkeit der Epilepsie-Überwachung zu den Aufnahmekriterien — und wird bei Sebastian ständig zur Anfallüberwachung eingesetzt. Das Gerät ist mit einer Glocke ausgestattet, so hört die Nachtwache, wenn Sebastian krampft und kann nach ihm schauen. Bei uns zu Hause ist die Glocke aus, wir nutzen Epi-Care in erster Linie zur Anfalldokumentation. Seine Anfälle müssen in der Nacht nicht unterbrochen werden, aber für eine optimale Therapie müssen wir wissen, wie viele Anfälle er hat.

In unserem Alltag haben wir uns mit Technik der unterschiedlichsten Art umgeben und verlassen uns auf die Zuverlässigkeit und die Erfüllung der zugesagten Erleichterung.
Dabei ist es nicht so, dass wir uns vor Aufgaben drücken. Wir sind keine Barbaren, empfinden es nicht als verwerflich, den Rasen nicht mehr mit der Sense zu schneiden, sondern nehmen die unterschiedlichsten technischen Gerätschaften in Anspruch. Dies dann oft nicht nur als Ersatz, sondern oft auch zur Prestigebefriedigung.

So weit wollen und dürfen wir bei dem Einsatz eines Hilfsmittels zur Epilepsie-Überwachung nicht gehen. Dürfen nicht, wenn es sich um ein Hilfsmittel nach den Vorgaben des Hilfsmittel-Verzeichnisses der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) handelt, hier muss es zweckmäßig sein und darf das Maß des Notwendigen nicht übersteigen. Bei diesen Hilfsmitteln ist darüber hinaus gewährleistet, dass die an sie gestellten Anforderungen auch tatsächlich erfüllt werden.

Seit Anfang der 80er Jahre befasse ich mich mit der Thematik der Epilepsie-Überwachung und habe die unterschiedlichen Entwicklungsstufen aufgrund der jeweils gegebenen technischen Möglichkeiten miterlebt und beeinflusst. Wir sind heute an einem Stand angekommen, der mit Recht in Anspruch nehmen kann, dass die gestellte Anforderung, bei Beachtung der technischen Rahmenbedingungen, erfüllt wird. Das Herzstück, der SENSOR, ist heute so beschaffen, dass auch geringste Bewegungen detektiert und in eine Auswertung einbezogen werden.*1 Die Möglichkeit der Einstellung unterschiedlicher Zeitfenster und deren Anpassung an die individuellen Gegebenheiten, führt nach einer kurzen Zeit des Gebrauchs, zu einer sicheren und alle Seiten befriedigenden Überwachung. Darüber hinaus ermöglicht die vorhandene Aufzeichnung — bis zu 99 Ereignisse können festgehalten werden — die Führung eines Ereignis-Kalenders, der eine Beurteilung der Gegebenheiten über längere Zeiträume ermöglicht. Dies hat sich für die Einstellung der Medikation als hilfreich erwiesen und dient gleichzeitig zum Nachweis des Therapieerfolges.

Bei der Festlegung eines geeigneten Gerätes zur Epilepsie-Überwachung ist einmal auf die Zulassung als Hilfsmittel zu achten. Ferner ist es unabdingbar, dass der Lieferant auch im weiteren Verlauf der Nutzung, neben der Notwendigkeit eventueller Garantie- und Reparaturleistungen, auch die Voraussetzungen und Bereitschaft zur Erledigung Ihrer Fragen in der Lage ist.
Keinesfalls können Geräte auf der Basis eines Babyphons eine Entlastung und ausreichende Sicherstellung der Epilepsie-Überwachung darstellen.
Häufig wird die Ansicht vertreten, das Babyphon ist eine ausreichende Möglichkeit, kritische Situationen rechtzeitig zu erkennen. Abgesehen davon, dass insbesondere bei älteren Anfallkranken die Frage der Wahrung der Intimsphäre nicht unumstritten ist, kann diese Form keine zuverlässige Überwachung sicherstellen. So kann es vorkommen, dass epileptische Anfälle nur geringe akustische Wirkung zeigen, also über normale Schlafgeräusche nicht hinausreichen und ein Babyphon zur Übertragung erst gar nicht angeregt wird. Darüber hinaus gilt bei Schnarchern (und deren gibt es viele!): Ein Babyphon wird von vornherein nutzlos sein, da die Ansprechschwelle des Gerätes so hoch angesetzt werden müsste, dass epileptische Anfälle wahrscheinlich nicht übertragen würden (es sei denn, die Überwachungsperson würde ununterbrochen mit übertragenen Schlafgeräuschen konfrontiert).

Unbestritten dürfte allerdings sein:

„Wer aufpasst, kann nicht schlafen; wer schläft, kann nicht aufpassen“.
Das Recht der Bezugsperson auf Nachtruhe würde vorsätzlich missachtet.*2

Angemerkt sei an dieser Stelle auch, dass Schlafentzug entsprechend der UN-Konvention als Folter zu betrachten ist. Selbst wenn die Situation nicht die Qualität der „Folter" erreicht, ist in verschiedenen Untersuchungen festgestellt worden, dass nächtliche Schlafunterbrechungen einen großen Stellenwert, bezogen auf die Fähigkeit der Alltagsbewältigung sowie der gesundheitsbezogenen Lebensqualität hat. Ferner sind Schlafunterbrechungen beziehungsweise Schlafqualität verknüpft mit Depressionen und Lebensangst und der Höhe ihrer Ausprägung (Meltzer/Moore 2008).

Wir sehen also, es geht nicht nur um die nächtliche Epilepsie-Überwachung, sondern auch, um die Erhaltung oder Wiederherstellung der Lebensqualität der beteiligten Personen.
Für den Betroffenen heißt das:
Es wird alles getan, um meinen Gesundheitszustand zu verbessern oder mindestens zu halten und mich vor weiteren Schäden zu bewahren.
Für das Umfeld (Familie/Einrichtung):
Wir nutzen die sich bietenden, geeigneten technischen Hilfen, die uns in unserem Bemühen der Fürsorge unterstützen.
 
Ich würde mich freuen, wenn aus Ihrer Mitte bereits jetzt oder in naher Zukunft die folgende Aussage getroffen werden kann:

„Wir haben seit Jahren die ersten Nächte wieder durchgeschlafen.“
Alleine dieser Aspekt rechtfertigt den Einsatz einer nächtlichen Epilepsie-Überwachung.

An dieser Stelle noch ein ergänzender Hinweis:

Die jetzige Technik setzt die Anwesenheit des Betroffenen im Bett voraus. Da auch einige Betroffene die Tendenz haben im Zusammenhang mit dem Anfallsgeschehen das Bett zu verlassen, was einer weiteren Detektion entgegensteht, kann mit einem weiteren Sensor auch die tatsächliche Anwesenheit festgestellt werden.

Und ein Blick in die nahe Zukunft:

In absehbarer Zeit wird es möglich sein, die Überwachung auch an Personen außerhalb des Bettes vornehmen zu können, die notwendigen drahtlosen Sensoren befinden sich bereits in der klinischen Erprobung.
Die hier vorgenommenen Betrachtungen haben offensichtlich weiteres Interesse gefunden und man sieht die Notwendigkeit einer Studie, die durch die Wagener-Stiftung Wuppertal, zurzeit vorbereitet wird.
Auswirkungen nächtlicher Überwachung von Kindern bzw. Jugendlichen mit Epilepsie auf Schlaf- und Lebensqualität der Familien
Für Fragen um dieses Thema, stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung.

Klaus D. Wirth

Erläuterungen:
*1 = Bei dem Sensor handelt es sich um einen „Beschleunigungs-Sensor“, ähnlich der in Airbags verwendeten Technik.
*2 = Beim Runterlassen der Rollladens sehen Sie eine dunkle Gestalt im Garten. Entweder haben Sie eine Schrotflinte unterm Bett, rufen die Polizei oder haben Nerven wie Drahtseile, auf keinen Fall werden Sie eine ruhige Nacht haben.

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