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Referenzen

Wie epitech bereits geholfen hat

Erfahrungsberichte

Familie Maisel

Ein Erfahrungsbericht

Wenn die Anfälle in der Nacht kommen

Eine Krankheitsdiagnose zu bekommen, ist nie schön. Noch schlimmer ist es allerdings für viele Eltern, wenn das eigene Kind davon betroffen ist. Bei Familie Maisel aus Braunschweig-Hondelage sind beide Fälle eingetreten. Sowohl Mutter Virginia als auch die kleine Tochter Nele Patricia sind von Epilepsie betroffen.

Als Virginia Maisel vor etwa fünf Jahren mit ihrer Mutter und ihrer damals zweijährigen Tochter Nele Patricia in einem Café sitzt, sollte es eigentlich eine entspannte Pause werden. Das Kind schläft im Buggy, doch auf einmal krampft das kleine Mädchen.

Sie schreit und zittert. „Ich habe erst einmal Panik bekommen“, erzählt Virigina Maisel. Sie ist sich im ersten Moment nicht 100-prozentig sicher, ob es ein epileptischer Anfall war, da es so schnell gegangen ist. Nach 20 Sekunden ist alles wieder normal. Wie ein solcher Anfall aussieht, weiß die 29-Jährige nur zu gut. Bei ihr selbst wurde schon im Alter von zwei Jahren Epilepsie diagnostiziert. So auch bei ihrer Tochter, mit der sie nach dem ersten Anfall direkt zum Arzt ging.

Epi-Care® 3000 zeichnet Anfälle auf

Erst seit einem Jahr hat Nele Patricia unter der Matratze in ihrem Bett das Epi-Care® 3000 befestigt, das sie von epitech bekommen hat. Das Gerät hat einen Sensor, der sämtliche Bewegungen in der Nacht erfasst. Anhand der unterschiedlichen Bewegungen des Menschen, kann das Gerät unterscheiden, ob es ein Anfall oder doch „nur“ ein Albtraum ist. Ihre Mutter ist voll und ganz von dem Gerät überzeugt. „Es gibt mir ein großes Stück Sicherheit. Meine Tochter schläft in ihrem eigenen Zimmer, da würde ich ohne das Gerät kleine Anfälle, die nur ein paar Sekunden dauern, gar nicht mitbekommen“, sagt Virginia.

Dauert ein Anfall länger als 25 Sekunden, schlägt das Gerät an und am Bett der Mutter geht ein Alarm-Empfänger los. Die genaue Überwachung und Aufzeichnung von kleinen und starken Anfällen ist deswegen wichtig, um die Patienten medikamentös richtig einzustellen und dadurch Anfälle zu reduzieren. „Gerade im Kindesalter, wenn die Wachstumsphase noch nicht abgeschlossen ist, verändern sich die Anfall-Häufigkeiten regelmäßig. Durch das Gerät haben wir und auch die Ärzte eine optimale Kontrolle. Die Medikamente können so den Umständen entsprechend immer wieder neu eingestellt werden“, erklärt Virginia. Mein Kind Nele Patricia hat bereits mehrere Medikamentenwechsel hinter sich. Die seien mitunter ziemlich hart gewesen, da der Körper extrem auf die Umstellung reagiert habe. 

Die 7-Jährige sei aggressiv geworden, habe geschrien. „Wenn man sieht, wie hilflos das Kind ist, kommt man damit schwer zurecht. Auch, weil ich ja genau nachvollziehen kann, wie es ihr geht“, sagt ihre Mutter. Nele Patricia beschreibe die Anfälle so, als ob sie Gewitter im Kopf hätte und sie ganz viele böse Smileys sehe, die sie ärgern. Die 7-Jährige wüsste zwar ungefähr, was Epilepsie ist, aber ganz genau verstehe sie es natürlich nicht.

Auch Virginia selbst wünscht sich manchmal etwas mehr Informationen und Angebote über die Epilepsie-Erkrankung. „Hauptsächlich hat uns das Krankenhaus informiert, aber beispielsweise bei einer neuen Medikamenten-Einstellung fehlen oft Erklärungen. Auch offizielle Ansprechpartner fehlen mir häufig“, erklärt sie. Sie seien seit einiger Zeit bei den Epilepsie-Kids aktiv, einem Verein, in dem sich Familien über die Krankheit austauschen können. Das sei eine große Hilfe, da man sieht, dass man mit der Epilepsie-Erkrankung nicht alleine sei. Man unterstütze sich gegenseitig.

Anfälle kommen im Schlaf

Bei der Form der Epilepsie, an der sie und ihre Tochter erkrankt sind, kommen die Anfälle immer nur während des Schlafs. Zu Beginn habe Nele mindestens jeden zweiten Tag einen Anfall gehabt – je nachdem, was sie am Tag erlebt habe. Durch die Überwachung des Epi-Care® 3000 sei sie nun aber bereits seit drei Monaten anfallsfrei. „Wir schätzen diese Zeit gerade sehr. Allerdings weiß man nie, wann und ob der nächste Anfall kommt“, sagt Virginia. Die Anschaffung des Geräts lief durch die Hilfe von epitech ohne Probleme. Die Mitarbeiter regelten alles mit der Krankenkasse und entlasteten so Familie Maisel. Auch die anschließende Einstellung des Epi-Care® 3000 funktionierte unkompliziert und einfach. „Das Einstellen dauerte gerade mal eine Stunde. Bis man es selbst einwandfrei benutzt, natürlich etwas länger. Mehr als drei Knöpfe sind mir bei Technik schon zu viel“, sagt Virginia lachend und fügt hinzu: „aber an sich ist es wirklich nicht schwer.“

Sie selbst ist bereits seit zwei Jahren anfallsfrei. Ihren größten Wunsch, den Führerschein zu machen, hat sie sich in dieser Zeit erfüllen können. „Ich habe Ewigkeiten dafür gekämpft und bin jetzt umso glücklicher, dass ich Auto fahren kann. Es gibt mir ein Stück Selbstständigkeit zurück.“ Sie selbst habe nie ein Überwachungsgerät gehabt und würde es sich jetzt auch nicht mehr zulegen. „Ich bin seit zwei Jahren bereits anfallsfrei, habe die für mich richtige Medikamenteneinstellung gefunden“, erklärt sie. Hätte es aber vor diesem Zeitpunkt das Angebot der Schlafüberwachung gegeben, hätte auch sie ein Gerät wie das Epi-Care® 3000 in Anspruch genommen.